Mon « amie » imprévisible

Elle m’a prise de cours, comme à son habitude, s’invitant dans ma vie alors que je ne l’attendais pas.

Elle a déboulé sans prévenir, au beau milieu du repas, brouillant très vite l’image de ce que je mangeais, modifiant mes sensations au point de ne plus savoir à qui donc était ce bras qui passait devant mes yeux, une fourchette à la main, pour atteindre ma bouche.

Il ne m’a pas fallu longtemps pour la reconnaître. Depuis presque 30 ans de cohabitation, je la connais bien ma camarade Aura, comme je l’ai baptisée sur mon blog Hémicrânia : la migraine avec « aura », également appelée migraine ophtalmique.

Elle est comme ça, toujours imprévisible. Toujours impromptue.

Elle s’annonce par un léger éblouissement, juste le temps de me laisser hésiter. Puis elle s’installe rapidement. Le monde se brouille devant mes yeux. Il ne m’apparaît plus que par morceaux en perpétuel mouvement. Certains morceaux sont blancs. Vides. Inaccessibles à ma vue. Les visages sont tronqués, les mots incomplets.

Ce phénomène ne m’effraye plus. Il fait partie de moi depuis si longtemps. Je m’amuse parfois à observer le curieux tableau qui évolue devant mes yeux. Je m’amuse, oui, car à ce stade de la crise, la douleur n’est pas encore là.

À ce stade, j’ai déjà avalé les seuls comprimés que je connaisse capables d’atténuer la sournoise. Lorsqu’elle viendra, elle ne pourra plus m’atteindre de plein fouet comme elle l’a fait pendant des années, alors qu’aucun traitement n’existait. Elle qui en d’autres temps était d’une violence extrême, qui me terrassait pendant plusieurs jours et me réduisait littéralement à l’état de loque, ne sera plus qu’un léger pincement tout à fait supportable. Presque un détail.

Mais la douleur n’est pas tout. Si la science (merci à elle !) a su trouver un moyen de la diminuer considérablement, en revanche, elle n’a toujours rien à nous proposer pour traiter ce que j’appelle « les troubles annexes ».

Après la disparition de mon champ de vision et les quelques minutes de répit que j’appelle l’œil du cyclone, il y aura encore les picotements dans une main et la bouche, et le plus troublant : l’aphasie. Les mots qui se font la malle, qui deviennent insaisissables. Ils sont là, pourtant. Je sais que je les connais, je sais que je les utilise tous les jours, mais je ne parviens plus à les saisir. Dans mon pauvre cerveau en crise, tout se mélange. Pour la linguiste que je suis, le langage devient zone interdite. Un comble !

Ça ne dure jamais bien longtemps, heureusement. Une heure tout au plus pour faire le tour des phases habituelles – quoique toutes les variantes soient possibles. On ne sait jamais avec Aura. Même après 30 ans, elle reste pleine de surprises. Sa grande spécialité, ces derniers temps : se faire discrète dans un premier temps pour mieux revenir me torturer dans mon sommeil.

Nous verrons bien si elle vient se rappeler à mon souvenir, cette nuit…

De toute façon, elle n’est pas si envahissante. À peine trois ou quatre visites par an. Je la trouve plutôt raisonnable, mon Aura. Elle pourrait être beaucoup plus virulente.

D’ailleurs, je trouve qu’elle a été vraiment bien inspirée d’improviser cette visite aujourd’hui, alors que j’étais tranquille à la maison et que je n’avais rien d’urgent à faire. Si elle avait eu la mauvaise idée de surgir devant moi hier, au beau milieu de l’autoroute, alors que je passais l’après-midi au volant d’un petit bolide lancé à 120 km/heure, je vous laisse imaginer le moment de stress intense…

J’en tremble rien que d’y penser.

Au fond, Aura, tu n’es pas si méchante.

Va, je ne te hais point…

Quand le monde devient insaisissable à ma vue

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14 réflexions sur “Mon « amie » imprévisible

  1. Hello! Je l’ai bien connue dans le temps entre mes 13 ans et mes 18ans, puis cela a cessé comme par enchantement!! Bien plus tard ma cadette vers l’âge de 13 ans l’a ramenée un jour à la maison depuis c’est un peu comme toi, sauf que les comprimés en question n’agissent pas toujours! On lui adit que c’était hormonale et effectivement suivant le dosage de sa pillule, elle en a ou pas! Moi même à l’époque c’est la prise de la pillule vers 17ans qui avait fait espacer cette migraine pour l’annuler complètement mais je connais des hommes aussi qui en souffrent! Moi c’était le chocolat qui la réveillait!
    Bisous ma belle!

    1. Il y aurait beaucoup à dire sur la migraine dite « ophtalmique », Marie-France. Moi-même, je ne la comprends pas toujours et pourtant je vis avec depuis mes 12 ans, avec des périodes où elle est moins présente et d’autres où elle est omniprésente avec beaucoup de difficultés pour récupérer entre chaque crise. Je pense qu’il y a à la base un terrain génétique (mon père, mon grand-père, un oncle paternel… et maintenant mes deux fils ainés ; ma sœur, elle, n’a connu que des crises isolées pendant ses grossesses, et puis plus rien) et après il y a les facteurs déclenchant qui varient d’une personne à une autre, mais aussi d’une période de la vie à une autre. J’en ai eu à répétition pendant mes grossesses, et elles étaient à rallonge après chaque accouchement, comme si la même crise recommençait plusieurs fois pendant toute une semaine. Ma dernière plaquette de pilule a valsé à la poubelle le jour où mon médecin traitant à refusé de me la changer : je n’en pouvais plus ! J’avais jusqu’à 3 crises par jour, j’étais une loque ! C’est comme ça que ma fille est arrivée 🙂
      Pour moi, le lien avec les bouleversements hormonaux est évident, mais il n’est pas le seul. Pour toi, c’était le chocolat, pour d’autres ça va être le stress ou le manque de sommeil. A ma grande surprise, j’ai eu une vague de crises phénoménale quand j’étais en dépression. Elles ont cessé du jour au lendemain quand j’ai déménagé en quittant ce lieu qui me rendait si malheureuse… Depuis, elles ont repris leur rythme normal de 3 à 4 par an, ce qui est tout à fait gérable. Et en plus, j’ai découvert il y a quelques années que l’ibuprofène soulageait vraiment bien la douleur, donc tout baigne !
      Belle journée dans ton île, Marie-France

  2. j’espère que la nuit fut sereine ! c’est étonnant car moi elle m’est tombée dessus hier en fin de matinée 😕 je connais hélas ces crises de migraines, mais en prenant de l’âge 😉 elles diminuent considérablement en violence et en fréquence ! bon courage et prudence.

    1. Elle le fut, merci ! Matin un peu au ralenti, mais j’ai connu bien pire…
      J’ai aussi l’impression qu’elles diminuent en intensité avec l’âge, mais je n’arrive pas à déterminer si c’est vraiment l’intensité des crises elles-mêmes ou bien l’effet de l’ibuprofène, seul médicament que je prends. J’en suis venue à me demander si ce médicament pris assez régulièrement (uniquement en cas de douleur intense, je précise) n’aurait pas un effet protecteur sur le long terme. La fois où je me suis trouvée à court alors que j’étais en voyage et que je n’avais que du paracétamol à ma disposition (totalement inefficace), les crises ont repris en violence jusqu’à revenir au niveau de douleur que j’ai connu dans mon adolescence. Et les nausées, la faiblesse, l’état de confusion générale étaient redevenus comme avant… Beuh ! J’en suis malade rien que d’y penser 🙂
      Je ne sais pas. C’est une question que je me pose…
      Très belle journée

      1. Autour de mes 30ans j’ai suivi un traitement d’ avlocardyll et ce fut efficace nettement moins de crises et plus légères, mais à la naissance de ma fille (2e enfant et j’en ai 5 😉 ) tout est revenu ! en pire 😕 ça fait maintenant 20 ans… j’en ai toujours, mais 4 ou 5 par an, alors qu’avant c’était 3 à 4 par mois ! Seul de l’advil 400 arrive à me calmer si je le prends dès les prémices de la crise ! si j’attends rien n’y fera ! et le fameux médicament hors de prix qui se vend à l’unité ne m’a jamais jamais calmé ! (je ne me souviens plus du nom) Allez haut les coeurs 😀

      2. Zomig ! C’est le nom de ce fameux médicament. Je n’ai jamais été aussi mal que le jour où je l’ai essayé ! Je suis restée près de deux heures sans pouvoir comprendre le moindre mots et encore moins dire quoi que ce soit. Quelle angoisse !
        Je vois qu’on a quelques points communs…
        Moi aussi, j’ai connu des périodes où les crises étaient très fréquentes, notamment pendant mes 4 grossesses 😉
        En temps normal, je n’ai que 3 à 4 crises par an, peut-être 5. Et comme toi, je prends de l’ibuprofène 400mg dès les premiers signes de la crise, sinon c’est peine perdue, rien ne pourra me soulager. Par contre, je prends toujours 2 comprimés en cas de migraine et uniquement en cas de migraine, pour éviter une accoutumance qui pourrait diminuer l’efficacité du médicament, comme c’est le cas avec le paracétamol. Le confort que ce médicament m’apporte est inestimable quand je repense à l’époque où on n’avait rien du tout pour soulager cette douleur. Je me serais tapée la tête dans les mûrs ! C’est beaucoup plus facile maintenant, on est moins accablés quand même. 🙂

      3. 😀 ah ce fameux médicament hors de prix en plus et totalement inefficace pour moi aussi ! C’est vrai lorsque j’y pense à nouveau, avec du recul : deux jours d’enfer à ce demander si on ne va pas passer l’arme à gauche en voyant la tête de personnes qui nous entourent 😕 et le 3e jour en état second en n’osant à peine croire que la crise est passée ❓ c’est bien le progrès tout de même 😀 Excellent WE à vous.

      4. J’ai appris récemment que ce médicament ne devait pas se prendre en début de crise, mais seulement une fois la crise installée ! Pourtant je suis sûre de ne pas avoir lu ça dans la notice et je lis toujours les notices en entier avant de prendre un nouveau médicament !
        Mais je ne suis pas prête de réessayer 🙂
        Bon week-end.

  3. Alors ça ce n’est pas drôle du tout ! Mais je suis admirative devant ta capacité à relativiser cette maladie et à en prendre ton partie ! Bon courage Marie. Prends bien soin de toi. Bises

    1. Mais oui, Karine. Je me dis qu’il y a bien pire, comme l’épilepsie par exemple, très semblable à cette forme de migraine qui survient par crises, mais pour laquelle les personnes perdent brutalement connaissance et risquent de se blesser. Je vois comme une chance le fait de pouvoir gérer les crises quand elles arrivent. Me garer en toute sécurité, notamment. On a tous nos « casseroles » génétiques. J’ai celle-là, bon… Rien de grave 😊

  4. Déjà un simple mal de crâne me met à terre. Alors là je n’ose imaginer. Mais si déjà tu arrives à dompter la bête avant qu’elle ne t’assome complètement, c’est un premier pas Marie.
    Prends soin de toi et doux weekend.

    1. Merci Marie. En fait, je parviens aujourd’hui à diminuer la douleur jusqu’à la rendre très légère et supportable. C’est déjà beaucoup. Pour le reste, je m’octroie un ou deux jours au ralenti…
      Je le vaux bien 😉
      Bon week-end.

  5. Sacrée « amie » que tu as dis donc… Heureusement qu’elle vient te rendre visite seulement 3 4 fois par an… Merci pour ton témoignage, c’est important d’en parler pour qu’elle soit plus connue et ainsi plus comprise…

    1. C’est vrai que c’est assez mal connu – voire pas connu du tout. Quand on dit migraine, les gens pensent tout de suite à un gros mal de tête. Je dois souvent expliquer que la forme dite « ophtalmique » se présente en crises dont le déroulement (toujours le même) ne peut être enrayé. On peut atténuer la douleur mais on ne peut rien faire contre les troubles de la vue, les picotements dans les mains et/ou la bouche, puis les troubles du langage. Parfois des nausées et une sensation de faiblesse aussi.
      Au moment de la crise, on n’a pas juste mal à la tête : pendant une heure, on est incapable de faire quoi que ce soit.
      Merci d’avoir pris le temps de me lire 🙂

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